Es gibt keine dummen Fragen

Beschäftigt dich etwas im Zusammenhang mit deiner rheumatischen Erkrankung? Dann bist Du hier richtig. Stell deine Frage: Innerhalb einer Woche wird ein Mitglied unserer Gruppe darauf antworten (nur in den typischen Ferienzeiten kann es länger dauern).

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Fragen und Antworten im Überblick.

Ich fühle mich von meinem behandelnden Arzt nicht verstanden, was nun?

«Irgendwie stimmt die zwischenmenschliche Beziehung zwischen uns nicht. Die Kommunikation harzt… Der Arzt nimmt sich meine Probleme nicht zu Herzen, unterbricht mich und vermittelt mir ein ungutes Gefühl.» – Solche Gedanken und Gefühle können bei einem Arzttermin durchaus auftreten.

Es gibt aber zum Glück Techniken, welche die Arzt-Patienten-Kommunikation erleichtern können. Meine persönliche Vorgehensweise ist folgende:

1. Wichtig! Überlege dir bereits vor der Sprechstunde, was du sagen möchtest. Bringe deine Gedanken zu Papier, in Stichwörtern.

2. Beachte dabei, dass du mit deinen Stichwörtern folgende Grundfragen beantworten kannst:

  • Was war das Schwierigste in letzter Zeit?
  • In welchen Situationen hattest du Mühe?
  • Was hat sich gebessert?
  • Wenn du zaubern könntest, was würdest du ändern?
  • Wie ist es im Moment und welche Erwartungen hast du?
  • Gibt es offene Fragen, die unklar sind? Verstehst du etwas bezüglich Medikation oder Therapie nicht?

Kategorisiere die aufgeschriebenen Punkte nach Wichtigkeit und Art von Themen. Gehe die Punkte noch einmal mit der Frage durch, ob der Arzt wirklich für alles zuständig ist oder ob sich manche Fragen an andere Fachpersonen richten. Nun hast du es geschafft, was die Vorbereitung für den Arzttermin betrifft. Pack den Spickzettel ein zur Konsultation und du bist ready to go.

Im Umfeld kenne ich niemanden, der auch an einer rheumatischen Krankheit leidet. Was solls?

Erstens: Du bist mit deiner Krankheit nicht allein. Es gibt viele junge Menschen, die auch so was haben.

Oft braucht es Mut und Überwindung, direkt mit Betroffenen in Kontakt zu treten. Gedanken wie «Was erwartet mich in einer solchen Gruppe?», «Haben die wirklich auch solche Probleme?», «Ist es überhaupt nötig, sich auszutauschen mit unseren heutigen Behandlungsmöglichkeiten?» oder «Zieht mich die Gruppe psychisch herunter, wenn doch nur alle von ihren Problemen erzählen?» gehen dir vielleicht durch den Kopf.

Diese Fragen mögen alle berechtigt sein. Doch mehrmals habe ich als Direktbetroffener und Gruppenmanager das Feedback erhalten, wie bereichernd ein solcher Austausch sein kann. Im Nachhinein hat es sich oft gelohnt, auch wenn zuvor eine Hürde bestehen kann.

Letztendlich wissen wir, wovon du sprichst, und können uns gegenseitig im persönlichen Austausch unterstützen. Du wirst ernstgenommen und kannst mit uns auf einem «anderen Level» kommunizieren. Wir wissen, was du durchmachst. Du erhältst nicht «nur» Mitgefühl.

Auch wenn wir nicht alle exakt die gleiche rheumatische Krankheit haben, so stossen wir auf ähnliche Herausforderungen im Alltag. «Grundgefühle» wie sich nicht immer verstanden fühlen, sei es bei der Arbeit, in der Schule oder unter Freunden, kennen wir alle. Wir tragen alle eine von aussen nicht wahrnehmbare Krankheit mit uns herum und fragen uns, wie wir die Krankheit «managen» sollen. Mit solchen Fragen beschäftigen wir uns, können uns durch den Austausch gegenseitig helfen und uns unterstützen.

Ich habe die Diagnose undifferenzierte Kollagenose erhalten. Was heisst das?

Liebe Anna, diese Diagnose ist gar nicht so selten – du bist also nicht allein. Es kann abschreckend und in erster Linie unbefriedigend sein, wenn der Arzt dir mitteilt, dass du Rheuma hast resp. eine Kollagenose, aber ungewiss sei, welche Art vorliege. Es könnte sich unter anderem um Lupus erythematodes, eine Sklerodermie oder das Sjögren-Syndrom handeln.

Wenn man Schmerzen hat, möchte man natürlich auch die genauen Ursachen für diese kennen. Bei einer undifferenzierten Kollagenose weiss dein Rheumatologe, dass es sich um eine Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen handelt, aber eine Zuordnung zu einer spezifischen Erkrankung (noch) nicht möglich ist.

Jetzt kommt aber die gute Nachricht: Es ist nicht massgebend, eine exakte Diagnose zu erhalten, denn alle Autoimmunerkrankungen der Kollagenosen werden ungefähr gleich therapiert. Deshalb ist es wichtig, dass du, vor allem am Anfang, regelmässige Termine beim Rheumatologen wahrnimmst. Dadurch findest du die richtigen Medikamente und vor allem die richtige Dosis. Dies braucht Zeit und viel Geduld. Wahrscheinlich wirst du auch einige Anläufe brauchen, bis die richtige Therapie gefunden wird, aber sobald du ein passendes Medikament bekommst, das du gut verträgst, kannst du wieder gelassener durch das Leben gehen.

Kann ich mit Rheuma noch Sport treiben?

Lieber Fabian: Jein. Es kommt darauf an. Das Wichtigste ist, dass du auf deinen Körper hörst. Wenn er dir signalisiert, dass es zu viel ist, dann solltest du einen Gang zurückschalten. Jede/r Rheumabetroffene/r reagiert individuell, da auch die Facetten der Erkrankung und die damit verbundenen Schmerzen unterschiedlich sind.

Es kann gut sein, dass du aufgrund der Gelenkschmerzen die Sportart wechseln musst. Aber so lernst du auch Neues kennen. Als es mir schwerer fiel, meine übliche Joggingrunde zu laufen, habe ich mich spontan für einen Crawl-Kurs angemeldet. Es war eine tolle Erfahrung, und die Leichtigkeit im Wasser entlastet nicht nur die Gelenke, sondern wirkt sich auch positiv auf das Gemüt aus.

Probier verschiedene Sportarten aus und du wirst schnell feststellen, welche dir und deinem Körper guttun. Seit gut zwei Jahren habe ich den Kraftsport für mich entdeckt. Obwohl ich mich zuerst jahrelang gegen diese Fitnessstudios gewehrt habe, da mir Bewegung in der Natur viel eher zusagt, wagte ich ein Probetraining. Und plötzlich machte es klick – ich finde es toll, die Muskeln zu stärken, Kraft zu gewinnen. Erst recht, wenn man weiss, dass es Momente gibt, in denen die Gelenke mal nicht mehr so wollen und einem im Stich lassen.

Klar, die morgendliche Steifigkeit und die gelegentlichen Gelenkschmerzen inklusive der Schübe habe ich immer noch. Und es gibt Tage, an denen ich keinen Sport machen kann. Aber den Fortschritt zu sehen und zu realisieren, dass man nach und nach stärker wird, gibt einem ein sehr gutes Gefühl. Deshalb schau dich um, melde dich für Kurse an!

Vielleicht ist auch Yoga oder Pilates etwas für dich. Oder einfach häufige Spaziergänge an der frischen Luft, in der Natur. Vielleicht wirst du nach der Bewegung etwas schmerzende Füsse haben, aber wenn es dir nachher gefühlsmässig bessergeht und du glücklicher bist, dann hat es sich doch schon gelohnt.

Neue Rheumadiagnose, überschwemmt mit Medikamenten?

Hallo, Daniel!
Die medikamentöse Therapie hat den Vorteil, zügig und in den meisten Fällen effizient zu wirken. Zur Auswahl steht eine Vielzahl von Präparaten, und manchmal muss man ausprobieren, welche Medikamente am meisten Linderung bringen und am besten vertragen werden.

Die Wirkstoffmechanismen sind unterschiedlich. Es gibt Schmerzmittel und Entzündungshemmer wie die nicht-steroidalen Antirheumatika (NSAR oder NSAID). Daneben gibt es Immunsuppressiva, die ins körpereigene Abwehrsystem eingreifen, wie Basismedikamente oder TNF-alpha-Blocker.

Unter diesem Link erhältst du einen besseren Überblick über die verschiedenen Medikamente.

Was muss ich beachten, wenn ich schwanger werden möchte?

Liebe Nadine. Grundsätzlich spricht nichts dagegen, unter medizinischer Betreuung trotz Rheuma schwanger zu werden und die medikamentöse Therapie weiterzuführen.

Mit Planung und sorgfältiger medizinischer Abklärung ist eine Schwangerschaft unter Medikamenteneinnahme möglich. Allerdings: Nicht alle Medikamente sind während der Schwangerschaft erlaubt.

Weitere Informationen findest du bei der Beratungsstelle für Schwangerschaft bei Rheumaerkrankungen.

Wie soll ich mich bei Rheuma ernähren?

Liebe Sophie, deck deinen täglichen Vitalstoffbedarf mit einer ausgewogenen, mikronährstoffreichen Ernährung! Auf deinen Speisezettel gehören viel Gemüse und Früchte, Vollkornprodukte und Milchprodukte. Manche Betroffene machen gute Erfahrungen mit grünen Smoothies zum Frühstück. Sie führen dem Körper in hoher Konzentration viele Mineralien zu.

Fleisch solltest du wegen der entzündungsfördernden Arachidonsäure nur wenig essen. Wichtig ist auch eine genügende Flüssigkeitszufuhr in Form von Wasser, Tee oder verdünnten (!) Fruchtsäften.

Mehr zum Thema Ernährung bei entzündlichem Rheuma findest du im Blog der Rheumaliga Schweiz. Besonders einen Überblick über die wichtigsten Ernährungsstudien sowie eine Einführung in die mediterrane Ernährung, unter besonderer Berücksichtigung der traditionellen kretischen Ernährungsweise (Cretan diet).