Beschäftigt dich etwas im Zusammenhang mit deiner rheumatischen Erkrankung? Dann bist Du hier richtig. Stell deine Frage per E-Mail und erhalte binnen einer Woche eine Antwort (nur in den typischen Ferienzeiten kann es länger dauern).
Du kannst deine Frage einer oder mehreren Kategorien zuordnen. Wir publizieren deine Frage nur unter deinem Vornamen oder Pseudonym.
Erstens: Du bist mit deiner Krankheit nicht allein. Es gibt viele junge Menschen, die auch so was haben.
Oft braucht es Mut und Überwindung, direkt mit Betroffenen in Kontakt zu treten. Gedanken wie «Was erwartet mich in einer solchen Gruppe?», «Haben die wirklich auch solche Probleme?», «Ist es überhaupt nötig, sich auszutauschen mit unseren heutigen Behandlungsmöglichkeiten?» oder «Zieht mich die Gruppe psychisch herunter, wenn doch nur alle von ihren Problemen erzählen?» gehen dir vielleicht durch den Kopf.
Diese Fragen mögen alle berechtigt sein. Doch mehrmals habe ich als Direktbetroffener und Gruppenmanager das Feedback erhalten, wie bereichernd ein solcher Austausch sein kann. Im Nachhinein hat es sich oft gelohnt, auch wenn zuvor eine Hürde bestehen kann.
Letztendlich wissen wir, wovon du sprichst, und können uns gegenseitig im persönlichen Austausch unterstützen. Du wirst ernstgenommen und kannst mit uns auf einem «anderen Level» kommunizieren. Wir wissen, was du durchmachst. Du erhältst nicht «nur» Mitgefühl.
Auch wenn wir nicht alle exakt die gleiche rheumatische Krankheit haben, so stossen wir auf ähnliche Herausforderungen im Alltag. «Grundgefühle» wie sich nicht immer verstanden fühlen, sei es bei der Arbeit, in der Schule oder unter Freunden, kennen wir alle. Wir tragen alle eine von aussen nicht wahrnehmbare Krankheit mit uns herum und fragen uns, wie wir die Krankheit «managen» sollen. Mit solchen Fragen beschäftigen wir uns, können uns durch den Austausch gegenseitig helfen und uns unterstützen.
Liebe Anna, diese Diagnose ist gar nicht so selten – du bist also nicht allein. Es kann abschreckend und in erster Linie unbefriedigend sein, wenn der Arzt dir mitteilt, dass du Rheuma hast resp. eine Kollagenose, aber ungewiss sei, welche Art vorliege. Es könnte sich unter anderem um Lupus erythematodes, eine Sklerodermie oder das Sjögren-Syndrom handeln.
Wenn man Schmerzen hat, möchte man natürlich auch die genauen Ursachen für diese kennen. Bei einer undifferenzierten Kollagenose weiss dein Rheumatologe, dass es sich um eine Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen handelt, aber eine Zuordnung zu einer spezifischen Erkrankung (noch) nicht möglich ist.
Jetzt kommt aber die gute Nachricht: Es ist nicht massgebend, eine exakte Diagnose zu erhalten, denn alle Autoimmunerkrankungen der Kollagenosen werden ungefähr gleich therapiert. Deshalb ist es wichtig, dass du, vor allem am Anfang, regelmässige Termine beim Rheumatologen wahrnimmst. Dadurch findest du die richtigen Medikamente und vor allem die richtige Dosis. Dies braucht Zeit und viel Geduld. Wahrscheinlich wirst du auch einige Anläufe brauchen, bis die richtige Therapie gefunden wird, aber sobald du ein passendes Medikament bekommst, das du gut verträgst, kannst du wieder gelassener durch das Leben gehen.
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