Tu as des questions en rapport avec ta maladie rhumatismale? Alors tu es au bon endroit. Pose ta question par courriel. Un membre de notre groupe y répondra sous une semaine (en période de vacances, ce délai peut être plus long).
Tu peux classer ta question dans une ou plusieurs catégories. Nous la publierons uniquement sous ton prénom ou ton pseudonyme.
«D’une certaine façon, le contact ne passe pas entre nous. La communication patine… Le médecin ne prend pas mes problèmes au sérieux, me coupe la parole et me met mal à l’aise.» – Ces réflexions et ressentis peuvent tout à fait se manifester lors d’un rendez-vous chez le médecin.
Heureusement, des techniques existent qui permettent de faciliter la communication entre patients et médecins. Mes conseils à cet égard sont les suivants:
1. Avant la consultation, réfléchis à ce que tu souhaites dire. Couche tes pensées sur papier, sous forme de mots-clés.
2. Ces mots-clés doivent te permettre de répondre aux questions suivantes:
Classe les points que tu as notés par importance et par thème. Parcoure-les une nouvelle fois en te posant la question de savoir si le médecin est réellement compétent pour tout ou si certaines questions s’adressent plutôt à d’autres spécialistes. Munis-toi de ta feuille lors de la consultation: te voilà prêt-e.
Pour commencer, tu n’es pas seul-e face à la maladie. De nombreux autres jeunes en souffrent aussi.
Il faut souvent du courage pour entrer directement en contact avec les personnes concernées. Certaines pensées telles que «Qu’est-ce qui m’attend dans un tel groupe?», «Ont-ils réellement les mêmes problèmes?», «Est-il vraiment nécessaire d'échanger des idées compte tenu des possibilités de traitement actuelles?» ou «Le groupe ne risque-t-il pas de me déprimer si tout le monde ne parle que de ses problèmes?» te viennent peut-être à l’esprit.
Ces questions sont certes toutes justifiées. Mais on m’a souvent rapporté, en tant que personne directement concernée et gestionnaire de groupe, l’aspect enrichissant d’un échange en groupe. A posteriori, les discussions se sont souvent révélées enrichissantes, même si au départ un effort est nécessaire.
Enfin, nous savons de quoi tu parles et pouvons nous soutenir mutuellement dans le cadre d’un échange personnel. Tu es pris-e au sérieux et peux communiquer avec nous d’égal à égal. Nous savons ce que tu vis. Tu ne rencontreras pas «seulement» de la compassion.
Même si nous ne souffrons pas exactement de la même maladie rhumatismale, nous rencontrons les mêmes difficultés au quotidien. Nous connaissons tous cette «impression vague» de ne pas toujours se sentir compris, que ce soit au travail, à l’école ou entre amis. Nous vivons tous avec une maladie non perceptible de l’extérieur et nous nous demandons tous comment la «gérer». Ensemble, nous réfléchissons à ces questions, discutons à leur sujet et nous soutenons les uns les autres.
Chère Anna, ce diagnostic n’est pas rarissime. Tu n’es donc pas seule dans ton cas. Il peut apparaître comme décourageant et insatisfaisant de recevoir un diagnostic de rhumatisme ou de collagénose sans en connaître la nature exacte. Il peut aussi bien s’agir d’un lupus érythémateux que d’une sclérodermie ou d’un syndrome de Sjögren.
Lorsque l’on ressent des douleurs, on aimerait naturellement en connaître les causes précises. Dans le cas d’une collagénose indifférenciée, ton rhumatologue sait qu’il s’agit d’une maladie du groupe des collagénoses, sans pouvoir (encore) la relier à une pathologie spécifique. Cependant, il y a une bonne nouvelle: il n’est pas déterminant de recevoir un diagnostic précis, car toutes les maladies auto-immunes des collagénoses sont traitées, peu ou prou, de la même manière. Il est donc important que tu consultes régulièrement ton rhumatologue, surtout au début. C’est lui qui te prescrira les bons médicaments et surtout, à la bonne dose. Cela demande du temps et beaucoup de patience. Il te faudra probablement plusieurs tentatives avant de trouver le bon traitement, mais dès que tu auras reçu un médicament adapté que tu supportes bien, la vie te semblera beaucoup plus facile.
Cher Fabian, oui et non. Cela dépend. L’essentiel est que tu sois à l’écoute de ton corps. Si celui-ci te fait comprendre que tu forces trop, il est important de ralentir. Chaque rhumatisant réagit différemment, car les facettes de la maladie et les douleurs associées varient d’une personne à l’autre.
Il peut être judicieux de changer de sport si tu ressens des douleurs articulaires. Ce sera également l’occasion pour toi de découvrir quelque chose de nouveau. Quand j’ai commencé à avoir du mal à tenir mon rythme de footing habituel, je me suis spontanément inscrit à un cours de crawl. Ce fut une formidable expérience. La légèreté dans l’eau soulage les articulations et a également un effet positif sur le moral.
Teste différents types de sport et tu te rendras rapidement compte de ceux qui ont un effet bénéfique sur toi et sur ton corps. Depuis un peu plus de deux ans, j’ai découvert la musculation. Même si j’ai été pendant des années opposé à ces salles de remise en forme parce que j’étais davantage attiré par l’activité physique en pleine nature, j’ai fait le pas de m’inscrire à un entraînement d’essai. Et j’ai eu le déclic. Je trouve fabuleux le fait de renforcer sa musculature, de gagner en force. Tout en sachant qu’il y a des moments où les articulations ne veulent plus rien savoir et vous laissent tomber.
Certes, je continue de souffrir de raideurs matinales et de douleurs articulaires occasionnelles, par poussées. Et il y a des jours où je ne peux pas faire de sport. Mais le fait de voir ses progrès et de se rendre compte que l’on gagne progressivement en force est un sentiment très agréable. Alors cherche autour de toi et inscris-toi à des cours!
Peut-être le yoga ou le Pilates te conviendraient-ils également. Ou tout simplement des balades régulières en plein air, dans la nature. Peut-être auras-tu les pieds un peu douloureux après l’effort, mais si tu te sens mieux et que tu es plus heureux après, cela en vaut la chandelle.
Bonjour Daniel!
Le traitement médicamenteux a l’avantage d’agir rapidement et, dans la plupart des cas, efficacement. Il existe une multitude de médicaments différents et il est parfois nécessaire de les tester pour déterminer ceux qui nous soulagent le plus et qui ont le moins d’effets secondaires. Les modes d’action varient. Il existe des antalgiques et des anti-inflammatoires tels que les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Il existe également des immunosuppresseurs qui agissent sur notre système immunitaire, tels que des médicaments de base ou des inhibiteurs du TNF. Le lien ici t’offrira un meilleur aperçu des divers médicaments.
Chère Nadine, rien ne s’oppose en principe à une grossesse ainsi qu’à la poursuite d’un traitement médical lorsque l’on souffre de rhumatismes et que l’on est suivie médicalement.
Avec une planification et un examen médical minutieux, une grossesse sous médicaments est possible. Cependant, certains médicaments ne sont pas autorisés pendant la grossesse.
Chère Sophie, couvre tes besoins nutritionnels quotidiens à l’aide d’une alimentation équilibrée, riche en micronutriments! Tu privilégieras les fruits et légumes, les aliments à base de céréales complètes et les produits laitiers. De nombreux rhumatisants recommandent la consommation de smoothies verts au petit-déjeuner, riches en minéraux bons pour le corps.
En raison de l’action inflammatoire de l’acide arachidonique qu’elle contient, la viande ne doit être consommée qu’en petite quantité. Un apport suffisant en liquide sous la forme d’eau, de thé ou de jus de fruits dilué (!) est également important.
Tu trouveras de plus amples informations sur le thème de l’alimentation en cas de rhumatismes inflammatoires sur le blog de la Ligue suisse contre le rhumatisme, notamment un aperçu des principales études nutritionnelles ainsi qu’une introduction au régime méditerranéen, avec un centrage sur le régime crétois.
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