Il n’y a pas de questions idiotes

Tu as des questions en rapport avec ta maladie rhumatismale? Alors tu es au bon endroit. Pose ta question. Un membre de notre groupe y répondra sous une semaine (en période de vacances, ce délai peut être plus long).

Tu peux classer ta question dans une ou plusieurs catégories. Nous la publierons uniquement sous ton prénom ou ton pseudonyme.

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Questions et réponses.

Dans mon entourage, je suis le seul/la seule à souffrir d’une maladie rhumatismale. Comment cela se fait-il? Que puis-je faire?

Pour commencer, tu n’es pas seul-e face à la maladie. De nombreux autres jeunes en souffrent aussi.

Il faut souvent du courage pour entrer directement en contact avec les personnes concernées. Certaines pensées telles que «Qu’est-ce qui m’attend dans un tel groupe?», «Ont-ils réellement les mêmes problèmes?», «Est-il vraiment nécessaire d'échanger des idées compte tenu des possibilités de traitement actuelles?» ou «Le groupe ne risque-t-il pas de me déprimer si tout le monde ne parle que de ses problèmes?» te viennent peut-être à l’esprit.

Ces questions sont certes toutes justifiées. Mais on m’a souvent rapporté, en tant que personne directement concernée et gestionnaire de groupe, l’aspect enrichissant d’un échange en groupe. A posteriori, les discussions se sont souvent révélées enrichissantes, même si au départ un effort est nécessaire.

Enfin, nous savons de quoi tu parles et pouvons nous soutenir mutuellement dans le cadre d’un échange personnel. Tu es pris-e au sérieux et peux communiquer avec nous d’égal à égal. Nous savons ce que tu vis. Tu ne rencontreras pas «seulement» de la compassion.

Même si nous ne souffrons pas exactement de la même maladie rhumatismale, nous rencontrons les mêmes difficultés au quotidien. Nous connaissons tous cette «impression vague» de ne pas toujours se sentir compris, que ce soit au travail, à l’école ou entre amis. Nous vivons tous avec une maladie non perceptible de l’extérieur et nous nous demandons tous comment la «gérer». Ensemble, nous réfléchissons à ces questions, discutons à leur sujet et nous soutenons les uns les autres.

J’ai été diagnostiquée comme atteinte de collagénose indifférenciée. Qu’est-ce que cela signifie?

Chère Anna, ce diagnostic n’est pas rarissime. Tu n’es donc pas seule dans ton cas. Il peut apparaître comme décourageant et insatisfaisant de recevoir un diagnostic de rhumatisme ou de collagénose sans en connaître la nature exacte. Il peut aussi bien s’agir d’un lupus érythémateux que d’une sclérodermie ou d’un syndrome de Sjögren.

Lorsque l’on ressent des douleurs, on aimerait naturellement en connaître les causes précises. Dans le cas d’une collagénose indifférenciée, ton rhumatologue sait qu’il s’agit d’une maladie du groupe des collagénoses, sans pouvoir (encore) la relier à une pathologie spécifique. Cependant, il y a une bonne nouvelle: il n’est pas déterminant de recevoir un diagnostic précis, car toutes les maladies auto-immunes des collagénoses sont traitées, peu ou prou, de la même manière. Il est donc important que tu consultes régulièrement ton rhumatologue, surtout au début. C’est lui qui te prescrira les bons médicaments et surtout, à la bonne dose. Cela demande du temps et beaucoup de patience. Il te faudra probablement plusieurs tentatives avant de trouver le bon traitement, mais dès que tu auras reçu un médicament adapté que tu supportes bien, la vie te semblera beaucoup plus facile.