Il n’y a pas de questions idiotes

Tu as des questions en rapport avec ta maladie rhumatismale? Alors tu es au bon endroit. Pose ta question par courriel. Un membre de notre groupe y répondra sous une semaine (en période de vacances, ce délai peut être plus long).

Tu peux classer ta question dans une ou plusieurs catégories. Nous la publierons uniquement sous ton prénom ou ton pseudonyme.

Questions et réponses.

Je me sens incompris-e par mon médecin traitant. Que faire?

«D’une certaine façon, le contact ne passe pas entre nous. La communication patine… Le médecin ne prend pas mes problèmes au sérieux, me coupe la parole et me met mal à l’aise.» – Ces réflexions et ressentis peuvent tout à fait se manifester lors d’un rendez-vous chez le médecin.

Heureusement, des techniques existent qui permettent de faciliter la communication entre patients et médecins. Mes conseils à cet égard sont les suivants:

1. Avant la consultation, réfléchis à ce que tu souhaites dire. Couche tes pensées sur papier, sous forme de mots-clés.

2. Ces mots-clés doivent te permettre de répondre aux questions suivantes:

À quelles difficultés principales as-tu été confronté-e récemment?
Dans quelles situations as-tu rencontré des difficultés?
Quelles améliorations as-tu constatées?
Si tu en avais le pouvoir, qu’aimerais-tu changer?
Comment vas-tu actuellement et quelles sont tes attentes?
As-tu des questions en suspens? Y a-t-il des choses que tu ne comprends pas concernant tes médicaments ou ton traitement?

Classe les points que tu as notés par importance et par thème. Parcoure-les une nouvelle fois en te posant la question de savoir si le médecin est réellement compétent pour tout ou si certaines questions s’adressent plutôt à d’autres spécialistes. Munis-toi de ta feuille lors de la consultation: te voilà prêt-e.

J’ai été diagnostiquée comme atteinte de collagénose indifférenciée. Qu’est-ce que cela signifie?

Chère Anna, ce diagnostic n’est pas rarissime. Tu n’es donc pas seule dans ton cas. Il peut apparaître comme décourageant et insatisfaisant de recevoir un diagnostic de rhumatisme ou de collagénose sans en connaître la nature exacte. Il peut aussi bien s’agir d’un lupus érythémateux que d’une sclérodermie ou d’un syndrome de Sjögren.

Lorsque l’on ressent des douleurs, on aimerait naturellement en connaître les causes précises. Dans le cas d’une collagénose indifférenciée, ton rhumatologue sait qu’il s’agit d’une maladie du groupe des collagénoses, sans pouvoir (encore) la relier à une pathologie spécifique. Cependant, il y a une bonne nouvelle: il n’est pas déterminant de recevoir un diagnostic précis, car toutes les maladies auto-immunes des collagénoses sont traitées, peu ou prou, de la même manière. Il est donc important que tu consultes régulièrement ton rhumatologue, surtout au début. C’est lui qui te prescrira les bons médicaments et surtout, à la bonne dose. Cela demande du temps et beaucoup de patience. Il te faudra probablement plusieurs tentatives avant de trouver le bon traitement, mais dès que tu auras reçu un médicament adapté que tu supportes bien, la vie te semblera beaucoup plus facile.

Quels sont les points à prendre en compte si je souhaite tomber enceinte?

Chère Nadine, rien ne s’oppose en principe à une grossesse ainsi qu’à la poursuite d’un traitement médical lorsque l’on souffre de rhumatismes et que l’on est suivie médicalement.

Avec une planification et un examen médical minutieux, une grossesse sous médicaments est possible. Cependant, certains médicaments ne sont pas autorisés pendant la grossesse.