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Domande e risposte in sintesi.

Ho l’impressione che il mio medico curante non mi comprenda, cosa posso fare?

«Sento che la nostra relazione interpersonale non funziona. La comunicazione è difficoltosa... Il medico non prende a cuore i miei problemi, mi interrompe e mi trasmette una sensazione spiacevole.» – Può capitare di avere questo tipo di pensieri e sensazioni durante una visita medica.

Fortunatamente ci sono delle tecniche che possono facilitare la comunicazione tra medico e paziente. Io mi comporto così:

1. Prima della visita, pensa a cosa vorresti dire. Metti per iscritto i tuoi pensieri utilizzando delle parole chiave.

2. Fai in modo che le tue parole chiave permettano di rispondere alle seguenti domande:

  • Qual è stata la difficoltà principale nell’ultimo periodo?
  • Quale situazione è stata faticosa?
  • Cosa è migliorato?
  • Se potessi fare una magia, cosa cambieresti?
  • Come va in questo momento e quali aspettative hai?
  • Hai delle domande in sospeso che non sono chiare? C’è qualcosa di poco chiaro riguardo ai farmaci o alla terapia?

Categorizza i punti che hai scritto in base all’importanza e all’argomento. Ripassa nuovamente i punti chiedendoti se il medico è davvero il punto di riferimento o se alcune domande andrebbero rivolte ad altri specialisti. Ora hai completato i preparativi per l’appuntamento con il medico. Non dimenticare di portare il foglio con te.

Nel mio ambiente non conosco nessun’altra persona che soffre di una malattia reumatica. Sono da solo/a? Cosa posso fare?

Innanzitutto non dimenticare che, oltre a te, ci sono molti altri giovani che soffrono della tua stessa malattia.

Spesso ci vogliono coraggio e forza di volontà per mettersi in contatto con altre persone colpite. Probabilmente ti poni delle domande come «Cosa posso aspettarmi da un gruppo del genere?», «Anche loro hanno questi problemi?», «Con le possibilità di trattamento attuali, è davvero necessario confrontarsi con altre persone?» oppure «Non rischio di deprimermi in un gruppo dove tutti parlano solo dei propri problemi?».

Queste domande, naturalmente, sono legittime. In qualità di persona coinvolta direttamente e manager del gruppo, tuttavia, mi è stato detto diverse volte quanto questo confronto possa avere una funzione di arricchimento. Anche se all’inizio possono esserci degli ostacoli, a posteriori ci si rende spesso conto che ne è valsa la pena.

In fin dei conti, sappiamo di cosa parli e possiamo sostenerci a vicenda scambiandoci le nostre esperienze personali. Tutti i partecipanti vengono presi sul serio e possono comunicare «a un altro livello». Sappiamo cosa stai attraversando. Non riceverai «solo» compassione.

Anche se non abbiamo tutti la stessa malattia reumatica, nella vita quotidiana dobbiamo affrontare problemi simili. Conosciamo tutti la sensazione di non sentirsi sempre compresi, al lavoro, a scuola o con gli amici. Tutti soffriamo di una malattia non percepibile esternamente e ci chiediamo come riuscire a gestirla. Ponendoci queste domande e confrontandoci, riusciamo ad aiutarci e sostenerci a vicenda.

Mi è stata diagnosticata una collagenosi indifferenziata. Cosa significa?

Cara Anna, la tua diagnosi non è così rara: non sei affatto sola. Apprendere dal tuo medico che hai una malattia reumatica o una collagenosi senza poterne ancora conoscere la tipologia specifica può suscitare sentimenti di paura e, soprattutto, insoddisfazione. Potrebbe trattarsi di lupus eritematoso, sclerodermia o sindrome di Sjögren.

Quando si soffre di dolori, si vorrebbe conoscere la causa precisa. Se il tuo reumatologo ti ha diagnosticato una collagenosi indifferenziata, significa che si tratta di una patologia appartenente al gruppo delle collagenosi, ma l’identificazione di una patologia specifica non è (ancora) possibile.

C’è però una buona notizia: non è indispensabile ricevere una diagnosi esatta, perché tutte le malattie autoimmuni del gruppo delle collagenosi vengono trattate con una terapia pressoché identica. È quindi importante, soprattutto all’inizio, sottoporsi a visite regolari dal reumatologo per identificare i farmaci giusti e, soprattutto, il dosaggio corretto. Ci vorrà tempo e molta pazienza. Probabilmente saranno necessari alcuni tentativi prima di elaborare la terapia giusta; tuttavia, non appena ti verrà prescritto il farmaco più adatto e ben tollerato, potrai affrontare la vita con molta più tranquillità.

Posso praticare sport se ho una patologia reumatica?

Caro Fabian: ni. Dipende. L’importante è ascoltare il tuo corpo. Se ti segnala che stai facendo troppo, dovresti rallentare. Tutti i malati reumatici reagiscono in modo diverso, anche perché le patologie reumatiche presentano diversi aspetti e si manifestano con dolori di varia natura.

È possibile che tu debba cambiare tipo di sport a causa dei dolori articolari. Ma questa è anche un’opportunità per scoprire qualcosa di nuovo. Quando è diventato difficile per me correre il mio solito percorso, ho deciso di iscrivermi a un corso di nuoto. È stata un’esperienza bellissima; inoltre, la leggerezza nell’acqua non riduce solo il carico sulle articolazioni, ma ha un effetto positivo anche a livello mentale.

Prova diversi tipi di sport e capirai velocemente quali hanno un effetto benefico sul tuo corpo. Da più di due anni ho scoperto il sollevamento pesi. Nonostante mi sia rifiutato per anni di praticare sport all’interno di una palestra preferendo fare attività nella natura, ho accettato di fare un allenamento di prova. Mi è piaciuto subito: per me è straordinario potenziare i muscoli e acquisire più forza. A maggior ragione quando si sa che ci sono momenti in cui le articolazioni non vogliono saperne di collaborare.

Continuo comunque a soffrire di rigidità al mattino e di dolori articolari occasionali, attacchi inclusi. Ci sono quindi giorni in cui non posso fare sport. Ma riuscire a notare i progressi e sentirmi sempre più forte mi dà una sensazione molto positiva. Ti consiglio quindi di guardarti attorno e iscriverti a qualche corso!

Magari ti piaceranno anche yoga o pilates. Oppure puoi fare frequenti passeggiate all’aria aperta, a contatto con la natura. Dopo aver fatto movimento potresti avere un po’ di dolore ai piedi, ma se ti senti meglio a livello mentale e sei più felice, allora ne è valsa assolutamente la pena. 

Recente diagnosi di reumatismo, troppi farmaci?

Ciao Daniel!

La terapia farmacologica ha il vantaggio di agire rapidamente e, nella maggior parte dei casi, con efficacia. Sono disponibili numerosi preparati; a volte è necessario fare dei tentativi per trovare i farmaci con la migliore efficacia e tollerabilità.

I principi attivi agiscono in base a diversi meccanismi. Ci sono antidolorifici e antinfiammatori come i farmaci antireumatici non steroidei (FANS o NSAID). Sono inoltre disponibili farmaci immunosoppressori che agiscono sul sistema immunitario dell’organismo, come i medicamenti di base o gli inibitori del TNF-alfa. Per una migliore panoramica dei medicinali puoi consultare il seguente link.

Di cosa devo tener conto per intraprendere una gravidanza?

Cara Nadine, sotto il controllo del medico, in linea di massima non ci sono controindicazioni a una gravidanza se si soffre di una patologia reumatica e si prosegue con la terapia farmacologica.

Con una buona pianificazione e un accurato monitoraggio medico, è possibile portare avanti una gravidanza mentre si assumono farmaci. Tuttavia, non tutti i medicinali sono consentiti durante la gravidanza.

Che alimentazione devo seguire se soffro di reumatismi?

Cara Sofie, dovresti coprire il tuo fabbisogno di sostanze vitali con un’alimentazione equilibrata e ricca di micronutrienti. Metti nel carrello molta frutta e verdura, prodotti integrali e latticini. Alcuni pazienti apprezzano gli smoothies verdi a colazione, che forniscono all’organismo molti minerali in concentrazione elevata.

La carne va limitata a causa dell’effetto infiammatorio dell’acido arachidonico. È anche importante apportare abbastanza liquidi sotto forma di acqua, tè o succhi di frutta diluiti (!).

Per maggiori informazioni sul tema dell’alimentazione per chi soffre di una patologia reumatica infiammatoria, puoi consultare il blog della Lega svizzera contro il reumatismo. Leggi in particolare la panoramica sui principali studi nutrizionali e l’introduzione all’alimentazione mediterranea, con un’attenzione particolare all’alimentazione tradizionale cretese (Cretan diet).